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© Stéphane Allix
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PUBLIÉ LE 12/02/2013
Magazine » Entretiens

Christophe Fauré : un psychiatre qui fait du bien

Rencontre avec un médecin que la mort interpelle depuis l’enfance, et qui aujourd’hui accompagne, aide, et conseille les personnes en deuil.

Qu’est-ce qui vous a poussé à vous spécialiser sur l’accompagnement et le moment de la mort ?
Dans les années 80, j’étais étudiant à la faculté Necker, et je faisais mes stages d’externe dans différents hôpitaux périphériques dont l’Institut Pasteur qui comprenait à l’époque une partie hospitalière, avec un service de maladies infectieuses. Il se trouve que c’était le début de l’épidémie du sida. Il n’y avait pas encore l’AZT, ni aucun traitement, et les gens atteints mouraient quasiment tous. Beaucoup étaient jeunes. J’ai pris cela de plein fouet. C’était une expérience directe, immédiate. Pendant dix ans, j’ai participé bénévolement à l’association AIDES, et en parallèle, j’ai passé mon internat en psychiatrie. Mais mon intérêt allait déjà à l’interaction entre psychologique, maladie grave, et fin de vie. Je sentais aussi que j’étais très touché par tous ces morts, que j’avais besoin de plus d’assise. Je suis donc allé à l’unité de soins palliatifs de Paul Brousse, trouver Michèle Salamagne qui est l’une des pionnières des soins palliatifs en France. Elle m’a accueilli chaleureusement, et m’a beaucoup encouragé. Petit à petit, je suis devenu l’un des soignants de l’équipe. Par la suite, nous avons monté le premier groupe de parole pour personnes en deuil. Voici donc mon parcours : très tôt, la mort (rires).

Vous avez lu aussi Raymond Moody, auteur de La Vie après la vie, Elizabeth Kübler-Ross (pionnière dans les soins palliatifs), quand vous aviez treize ans… Curieuses lectures pour un adolescent !
Ca m’est tombé dessus. J’ai d’abord lu Moody, qui parlait de Kübler-Ross et son nom m’est resté ! A l’époque il n’y avait pas Internet. Mais il semble qu’il y avait quelque chose d’écrit, de programmé autour de cela. C’est devenu mon axe de vie. Hasard ? Synchronicité ? Je ne sais pas pourquoi… mais en tout cas ça s’est passé comme ça.

Comment définiriez-vous l’approche psychiatrique de la fin de vie, telle que vous l’avez développée ?
On essaie d’abord d’isoler des manifestations psychiatriques secondaires à la maladie. Par exemple, chez une personne atteinte d’un cancer des os, le rejet de calcium dans le sang va occasionner de l’hypercalcémie ; l’un des symptômes de cette hypercalcémie peut être l’apparition d’un délire à tonalité paranoïaque. Je me souviens d’un monsieur, souffrant d’un cancer de la prostate métastasé aux os, qui avait l’impression que l’hôpital était une prison, que les infirmières étaient des tortionnaires, que sa chambre était une cellule, et qu’il était menacé de mort à chaque instant. Un traitement neuroleptique ponctuel a permis de l’apaiser. Une personne souffrant d’un oedème cérébral peut connaître un virage maniaque, mélancolique, ou une dépression profonde, en raison de fortes doses de corticoïdes. Il nous faut vraiment examiner, en fonction des pathologies et des traitements donnés, si ce qui s’exprime au niveau psychique est en lien avec une vie psychique, ou est de l’ordre du médical.

« Le concept des soins palliatifs postule que la personne est présente jusqu’à son dernier souffle. »


Mais n’y a-t-il pas des cas où le désarroi est uniquement dû à des causes psychiques ?
C’est le deuxième axe de notre approche : des personnes qui n’avaient absolument aucun antécédent psychiatrique vont développer des attaques de panique, des syndromes confusionnels, à cause de l’énormité de ce qui se passe en eux – la confrontation avec leur propre finitude, la perte de contrôle sur les choses de leur vie… Les gens décrochent psychiquement, et rentrent dans ce qu’on appelle la confusion mentale. Ils perdent complètement tous leurs repères, ne reconnaissent plus leurs proches, ne savent plus distinguer le jour et la nuit. C’est extrêmement anxiogène, tant pour eux que pour leurs proches. Elisabeth Kübler-Ross a bien décrit ce mouvement dépressif de la vie. Mais certaines dépressions majeures paralysent totalement la capacité à être en relation avec ses proches. On n’est plus dans un vécu dépressif normal de la fin de vie, mais dans une dépression clinique. On essaie alors, avec des moyens médicaux et des moyens psychologiques, d’aider la personne.

Y a-t-il une démarche particulière avec les gens qui ont des antécédents psychiatriques ?
Chez eux, la maladie peut parfois faire office de caisse de résonance à des difficultés déjà existantes. Cela se traduit soit à un niveau personnel, par une rigidification de traits anxieux, dépressifs, névrotiques ; soit par une exaspération des conflits avec les proches, et une ouverture brutale de failles, liées à des non-dits. L’inverse est possible également : on voit des personnes qui avaient des troubles de la personnalité, des traits psychologiques marqués ou des pathologies psychiatriques, s’apaiser. C’est assez rare, et étonnant. J’ai vu deux, trois personnes schizophrènes qui, à quelques semaines à peine de leur décès, s’apaisaient dans le vécu de leur psychose, et développaient une espèce d’ancrage dans le réel. D’autres étaient présentes à elles-mêmes et à leurs proches, alors qu’elles avaient eu toute leur vie une pathologie psychiatrique. La maladie est un tel rappel au présent, au réel – la dégradation qu’elle cause, la douleur physique –, qu’elle pourrait ancrer de nouveau la personne dans sa réalité. Comme si la crudité du réel était beaucoup plus forte que le mécanisme psychique de la psychose. C’est une piste d’explication.

Avez-vous parfois l’impression que la personne mourante alterne les moments de présence et d’absence ?
J’adhère complètement au concept de soins palliatifs, selon laquelle la personne est présente jusqu’à son dernier souffle – même si elle respire à peine, même s’il ne lui reste plus que quelques minutes à vivre, même si elle est dans un coma qui dure depuis des jours. Les soignants en soins palliatifs, même lorsqu’ils rentrent dans la chambre de quelqu’un qui est dans le coma, avec qui a priori il n’y aurait donc plus de relation, disent bonjour. Et on prend le bras seulement après l’avoir annoncé au patient, respectant ce principe : « Dis toujours ce que tu fais d’abord, et fais-le ensuite » – pour que la personne n’ait pas peur. C’est Fabienne Chudacet, médecin à Jeanne Garnier, qui me l’a appris. Elle dit : « Madame, je vais prendre votre tête, car j’ai besoin de regarder l’état de votre cou », et elle prend la tête ; « Je vais vous prendre la main », et elle prend la main ; « Je vais changer votre pansement maintenant » … Une foule de petites choses. Il y a ce postulat : au-delà de ce que je peux voir, je sais que la personne est là, présente, vivante, même si elle n’est pas réactive.

« La maladie peut parfois faire office de caisse de résonance à des difficultés déjà existantes. »


Sur quoi est fondé ce postulat ? Sur des études qui ont été faites avec des gens sortis de coma profond. Ils témoignent de leurs ressentis, qui leur permettaient de faire nettement la différence entre un toucher mécanique et un toucher aimant, de capter l’ambiance autour d’eux, d’éprouver une frustration de ne pas pouvoir répondre aux conversations qu’ils percevaient, etc. Sur cette base, on a ajusté un certain nombre de choses dans l’approche destinée aux personnes en coma ou souffrant d’altérations de la conscience. Le monsieur dont je vous parlais tout à l’heure, qui souffrait d’hypercalcémie, il fallait l’aborder avec une voix douce, parce qu’il était vraiment terrifié !

Est-ce que vous avez été témoin d’un phénomène de conscience accrue au moment du décès ?
Une expérience m’a vraiment marqué. J’étais en train de parler avec une dame en fin de vie, fatiguée, mais qui avait toute sa tête. J’étais assis sur son lit et elle était assise en face de moi. Elle me disait qu’elle s’inquiétait pour ses proches. C’était une discussion assez habituelle. Et à la fin de la conversation, elle me dit : « Ecoutez, vous me trouvez lucide ? – Oui. – Je ne suis pas folle n’est-ce pas ? – Non, pas du tout ! – Eh bien, il faut que je vous dise : je perçois mon mari, qui est au bout du lit, là. » Et elle pointait le doigt dans cette direction. Je me retourne pour regarder, et je lui réponds : « D’accord. Moi, je ne le perçois pas. » C’est important de se positionner en toute clarté : on nous recommande de ne pas aller dans le sens de quelque chose qui n’est pas notre réalité à nous. Mais comme dans cette maison, on est habitué à ce genre d’expériences, je lui demande : « Vous le percevez comment ? Il vous parle, il vous dit quelque chose ? – Un peu flou, il ne parle pas, il est juste là, comme s’il m’attendait. – Est-ce que ça vous inquiète ? – Non, non, pas du tout ! » Elle était très tranquille, elle voulait simplement me dire que cette présence était là. Elle est morte deux, trois jours après.

Ce type d’événement est fréquent ?
Fréquent et caractéristique, parce que c’était vraiment une personne très consciente. J’avais une conversation avec elle, et il n’y avait aucun signe de confusion mentale au sens médical du terme. On observe vraiment beaucoup de choses troublantes. Par exemple, un soignant m’a raconté qu’un corps avait été mis à la morgue. Un peu plus tard, il dû y retourner et m’a affirmé avoir perçu une sorte de halo lumineux, comme une fumée en train de se dissiper autour de la personne… Enfin, c’est un constat : les gens racontent des choses dans un contexte qui est celui de la fin de vie, avec toujours des proches décédés qui entrent en contact d’une façon ou d’une autre avec eux. Ces expériences apportent quasiment toujours une forme d’apaisement, de certitude : « On vient me chercher. » Cependant, d’après mon expérience, ce n’est pas la majorité des gens qui vivent cela – mais peut-être aussi que beaucoup le vivent sans pour autant en parler ; ou bien au contraire, ils ont tellement intégré ce type de contacts qu’ils ne pensent même pas que c’est une chose extraordinaire qui est en train de se passer… Je ne sais pas ce qui se passe. Une chose est certaine : ces phénomènes sont décrits de façon récurrente.

« On est dans une société où l’irrationnel n’a pas bonne presse. »


Comment se fait-il que malgré des gens comme vous, spécialisés dans l’observation, dans un rapport quotidien avec ce type de phénomènes, on soit encore dans le déni de ces expériences ?
On est dans une société où l’irrationnel n’a pas bonne presse. Tous les gens qui cherchent à se rassurer sur leur propre normalité vont s’empresser d’affirmer à quel point ils sont cartésiens ! Comme si c’était l’alpha et l’oméga de la bonne santé psychique d’être « très cartésien ». Donc, si on est « très cartésien », tout ce qui ne peut pas trouver d’explication va être considéré comme louche, interprétatif, ni fiable, ni sérieux. Comme on est dans un contexte médical où l’on prend soin de gens, avec des procédures, il y a peut-être une sorte de peur de se voir taxer de non professionnel, de se discréditer en racontant ces choses. Le risque du ridicule, de voir remis en question la qualité de son travail, génère des craintes – qui sont parfois légitimes. Car le risque existe aussi que quelqu’un de très versé là-dedans devienne prosélyte auprès des personnes en fin de vie, assénant son discours à des personnes qui n’ont pas du tout envie d’entendre ça.

Y a-t-il un conseil que vous donneriez à quelqu’un qui accompagne un mourant ?
Une autre expérience m’a marqué quand j’étais jeune ; c’est une histoire que je raconte dans mon livre. Un soir d’automne à la Salpêtrière, un jeune garçon était en train de mourir seul dans sa chambre, inconscient. Dans la pièce de repos destinée aux patients du service, sa famille attendait, assise. Ils n’osaient pas entrer, ils avaient peur, ne savaient que faire. Je me suis approché de la soeur de ce garçon, nous avons commencé à parler. Je lui ai demandé ce qu’elle aurait besoin de dire à son frère aujourd’hui s’il était toujours conscient. Alors, elle parla de sa douleur, de ses regrets, de son amour, et de son admiration pour lui qui avait montré tant de courage au cours de la maladie. « Pourquoi ne pas le lui dire maintenant ? » lui ai-je demandé. Elle me regarda, étonnée, presque choquée que je puisse lui suggérer cela. Je lui ai parlé de l’importance de telles paroles. Ses parents écoutaient, toujours silencieux. Finalement elle se leva, et entra dans la chambre. Elle s’assit tout près de son frère et commença à lui parler doucement à l’oreille. Une seule fois elle leva les yeux vers moi : « Vous êtes sûr qu’il m’entend ? » Je lui ai répondu que je n’en savais rien, mais que je croyais que c’était important qu’elle le fasse. Quelques instants plus tard, la mère entra elle aussi, et prit la place de sa fille pour parler à son fils une dernière fois. Puis ce fut le tour du père, et des autres frères. Tous se retrouvèrent enfin dans la chambre. Ils amenèrent des chaises de la salle de repos, et veillèrent leur parent toute la nuit. Ils semblaient apaisés d’avoir pu lui parler. Il est mort au petit matin. Tous les soignants en soins palliatifs recommandent de dire ces paroles d’amour, de pardon, de gratitude… même aux personnes inconscientes, même au seuil de leur mort. Car si on n’a pas pu le faire avant, quand on la chance, car c’est une chance, de pouvoir accompagner (à la différence de situations où la mort est accidentelle, brutale, et où on n’a pas le temps de dire les choses), j’ai l’intime conviction – mais ça ne repose sur rien – que les personnes entendent, même inconscientes. Et j’ai même l’intime conviction qu’il peut être important de continuer à parler à une personne au seuil de son dernier souffle.

Avez-vous d’autres exemples qui nourrissent cette conviction ?
Combien de fois n’avons-nous pas eu des récits de gens qui étaient dans le coma, qui devaient mourir, mais ne mouraient pas. Les soignants se demandaient : « Qu’est-ce qui le retient ? Qu’est-ce qui n’est pas réglé ? Qui est-ce que cette personne attend ? » Je me souviens très clairement d’une dame qui aurait déjà dû être morte, mais qui ne l’était pas ; son fils lui avait dit qu’il était en Australie, mais qu’il arrivait bientôt. Or il avait eu des imprévus, des problèmes d’avion, et il avait 24 heures de retard ! Quand il rentre dans la chambre, il dit tout de suite : « Maman, je suis là. Tu peux y aller maintenant, tout va bien se passer, je suis en sécurité, ne t’inquiète pas, tu peux partir si tu veux . » Un quart d’heure après, elle était morte. Et ça n’est pas un cas isolé : il y a des centaines d’histoires de gens qui attendent une parole, ou la présence d’un proche, et qui restent en vie comme s’ils s’inquiétaient du fait que leur départ allait être impossible pour leur conjoint ou leurs enfants. Combien de fois a-t-on entendu des époux, des épouses, prononcer une parole libératrice : « Tu peux y aller, je vais m’en sortir avec les enfants, nous continueront à t’aimer, mais si tu veux tu peux vraiment partir maintenant. » Et les gens mouraient dans l’heure, parfois dans les minutes qui suivaient.

Cela vous semble-t-il important ?
Savoir cela, et pouvoir garder en soi le souvenir de ce qu’on a dit, est très important. Parmi les personnes en deuil que j’accompagne, celles qui ont pu dire ce genre de choses sont apaisées. C’est comme si elles avaient concédé le départ de l’être aimé, au lieu que la mort soit venue le leur retirer. Et c’est très différent. D’où l’importance, effectivement, de pouvoir être là. Mais, si on ne peut pas être là, comment faire ? L'idéal serait de dire tout ce qu’on a à dire avant, en supposant qu’on ne pourra peut-être pas être présent au moment de la mort. Bien sûr qu’il est souhaitable d’être présent, de pouvoir dire qu’on a accompagné jusqu’au bout. Mais parfois, ce n’est pas possible. Mon conseil : dites les choses importantes sans les remettre à plus tard, car plus tard, ça sera peut-être trop tard.


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