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© Patrice Van Eersel
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PUBLIÉ LE 20/02/2013
Magazine » Enquêtes

De conscience à conscience,
au-delà du handicap ?

Une communication de conscience à conscience, qui transcende les limites du handicap, est-elle possible ? C’est la question que pose ce reportage de Patrice Van Eersel, dans un village bouleversé par l’expérience d’une jeune fille souffrant d’un handicap lourd.

Bien avant la naissance de Lucile, Marie Hauser et Gilles Vialard savaient que leur enfant aurait des problèmes. Les échographies laissaient présager le pire. Et le pire se confirma : le 23 septembre 1996, la petite naquit microcéphale et quasiment aveugle. Les médecins prédirent qu’elle ne pourrait jamais communiquer avec autrui, vouée à une vie végétative. Les premiers temps, malgré leur angoisse, les parents de la nouveau-née réussirent à l’aimer autant qu’ils avaient aimé Maxime, leur aîné. Mais quand le bébé commença à grandir, ou plutôt à ne pas grandir, mais à se tordre de douleur et à crier, agité de soubresauts incompréhensibles, les malheureux crurent sombrer en enfer. Marie se sentait coupable, Gilles impuissant et Maxime abandonné. Pour ne pas devenir folle, Marie s’efforça d’entrer en fusion avec son enfant – tâchant de ressentir ses souffrances dans son propre corps. Elle entama aussi une thérapie transgénérationnelle qui lui fit du bien. Mais au bout de cinq ans, le désespoir semblait total. L’idée de placer Lucile dans une institution d’où elle ne sortirait jamais leur paraissait aussi insupportable que de poursuivre cette existence. Personne n’aurait parié lourd sur la durée de ce couple, ni sur sa santé mentale. Marie et Gilles étaient sur le point de se séparer, quand ils entendirent parler de la « communication facilitée ». En quelques mois, leur vie allait se métamorphoser…
Quand j’en parle avec eux onze ans plus tard, à l’été 2012, ils me disent des choses aussi incroyables que : « Nous ne regrettons pas que Lucile soit née ainsi. Elle nous a fait tellement grandir ! Sans elle, jamais nous n’aurions fait un pareil chemin vers la conscience. » Quant à Lucile, que je rencontre pour la seconde fois, elle m’accueille en disant : « Bonjour, je suis à la fois heureuse et intimidée de vous revoir. Et très impatiente de répondre à toutes vos questions. »
Pourtant, microcéphale, Lucile l’est et le sera toujours, à peu près incapable de prononcer un mot. Comment peut-elle donc me dire ça ?
Par l’intermédiaire d’un ordinateur. C’est Anne-Caroline, son accompagnatrice du jour, qui tape sur le clavier. Mais tout le monde est convaincu que c’est Lucile, jeune fille toute fragile, assise dans un fauteuil roulant, criant et parcourue de spasmes, qui s’exprime ainsi, et ajoute par exemple : « Microcéphale, j’ai été obligée de prendre appui dans mon coeur. Si ce que j’explore peut vous aider, je veux bien le partager. Cette danse est à la portée de tous. Mais beaucoup ne savent pas que le toucher peut dépasser le corps. »
Comment est-ce pensable ? De quoi parle-t-on ? Ne nage-t-on pas en plein délire ?


Aux antipodes


La première fois que j’ai entendu parler de cette méthode, c’était en 1996 – l’année de naissance de Lucile –, quand est paru dans la fameuse collection Réponses de Robert Laffont Je choisis ta main pour parler, d’une orthophoniste parisienne, Anne-Marguerite Vexiau. Une spécialiste connue, qui avait déjà soigné des centaines d’enfants handicapés en utilisant la technique mise au point, dans les années 70, par une pédagogue australienne du St Nicholas Hospital de Melbourne, Rosemary Crossley, docteure en philosophie, éducatrice et directrice du Dignity Education Language Center. J’ignorais que cette Australienne était déjà mondialement connue (portée aux nues ou éreintée) pour avoir mis au point ce qu’elle avait baptisé « Communication alternative augmentée » – ou plus simplement « Communication facilitée » (CF). Selon elle, et selon les milliers de thérapeutes qu’elle avait formés, la CF permettait à des personnes emprisonnées dans le silence d’un handicap rédhibitoire (des autistes notamment) d’entrer en contact avec le monde et de s’exprimer.
Selon Rosemary Crossley, tout serait parti d’une découverte fortuite. Un jour, raconte-t-elle, alors qu’elle cherchait à perfectionner la technique de communication classique, où l’on montre au patient muet différents pictogrammes sur un tableau désignant ses besoins de base (« Pipi », « Ça me gratte », « J’ai soif », etc.), elle se sentit soudain poussée par la main de l’enfant autiste, que, par affection, elle tenait dans la sienne. Cette impulsion se répéta. Intriguée, la pédagogue explora le phénomène avec d’autres enfants. Elle découvrit que, quand elle faisait le vide dans son esprit et se mettait « en résonance » avec son patient, la main de ce dernier, tenue par elle, se tendait vers certains dessins. Mieux, vers certains mots… qui s’agençaient en phrases sensées. Et pertinentes pour l’enfant concerné, délivrant des informations précieuses sur son état physique, émotionnel, mental.
En quelques années se dégagea une hypothèse extraordinaire. Une communication semblait vouloir s’établir entre les petits patients et leur thérapeute, sous la forme de phrases improbables mais justes. De qui venaient ces phrases ? De Rosemary Crossley elle-même ? Mais elle était la première stupéfaite, car ces mots disaient des choses qu’elle ignorait – souvent de façon raffinée – et prenaient sens quand on les rapportait à l’histoire du patient, quand bien même celui-ci se trouvait l’esprit « ailleurs », agité de soubresauts. Par exemple : « Je ne peux vous dire encore ce que je dois devenir, mais si on souhaite que je devienne quelque chose, ça me bloque. » Ou : « Je voudrais ne pas dire mes souffrances à mes parents, c’est folie de dire où j’ai mal, car votre coeur a tant saigné, j’en frémis. »
Ou encore : « Le bébé de Patrick est en train de naître, il ne sait pas s’il doit respirer pour vivre, je pars l’aider. »...

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